Temat nietolerancji glutenu powraca na blogu jak bumerang. Nawet jeśli już myślę, że napisałam o niej wszystko co wiem, co jakaś sytuacja z życia ponownie uruchamia mój czuły nerw i czuję, że temat trzeba przewałkować na nowo.
Dlaczego piszę nietolerancja glutenu?
Jeśli czyta ten tekst fachowiec, wie, że nazwa nietolerancja glutenu jest nieprawidłowa. Używają jej jednak pacjenci, a to dla nich piszę te teksty, aby łatwiej było im podjąć decyzję, czy powinni gluten odstawić. Pisząc jednak nietolerancja glutenu (dawniej taka nazwa funkcjonowała), mam na myśli nieceliakalną nadwrażliwość na gluten. Chociaż pierwsze opisy choroby pochodzą z lat siedemdziesiątych XX wieku, a w literaturze jest coraz więcej doniesień i badań na jej temat, w gabinetach lekarskich ciągle nie ma przyzwolenia na jej rozpoznawanie. Do tego co rusz pojawiają się wiadomości, które wprowadzają zamęt, czy to choroba rzeczywiście wywoływana przez gluten. To wszystko powoduje, że trudno jest uzyskać fachową pomoc.
Zazwyczaj w tym miejscu zajmuję podwójną postawę lekarza, który pisze co wie o chorobie i pacjenta, który z chorobą musi żyć (dla jasności- jeśli ktoś nie czytał pierwszego wpisu- problem nie dotyczy mnie ale mojej rodziny- ja się tylko z nimi identyfikuję). Dzisiaj więc cofam się pamięcią rok wstecz i próbuję odpowiedzieć na pytanie, dlaczego nigdy nie mówiłam swoim pacjentom, że nie tolerują glutenu.
Dlaczego lekarze nie rozpoznają nadwrażliwości na gluten
1. lekarz takiej choroby nie zna
Niby coś tam czytał w internecie o ludziach, którzy wydają masę pieniędzy, żeby jeść bez glutenu, ale cała sprawa wyglądała mało poważnie. Nie przeczytał natomiast o zaburzeniu w podręczniku medycznym, nie usłyszał na konferencji specjalistycznej. A skoro tego nie uczą, to znaczy że tego nie ma. Cała wiedza lekarza o zaburzeniach związanych z glutenem sprowadza się do znajomości celiakii, jako choroby małych dzieci. Prawdopodobnie jednak, jeśli lekarz zajmuje się pacjentami niepediatrycznymi, to dawno o takiej chorobie zapomniał. Niestety rola lekarza kończy się zazwyczaj wraz z wykluczeniem celiakii- nie ma przeciwciał, nie ma choroby (o jakie przeciwciała chodzi pisałam w TYM WPISIE). Trzeba szukać innej choroby, najlepiej u innego specjalisty.
Nie wiem, czy to kogokolwiek pocieszy, jeśli napiszę, że problem nie dotyczy tylko polskich lekarzy. Zaglądając do stron internetowych, gdzie wypowiadają się sfrustrowani pacjenci ze Stanów Zjednoczonych, stwierdziłam, że rozpoznawalność chorób glutenozależnych jest na podobnym poziomie.
2. brak definicji choroby
Nie ma jasnych kryteriów, na podstawie których chorobę można rozpoznać. Aktualnie obowiązujące wytyczne mówią, że nieceliakalną nadwrażliwość na gluten rozpoznaje się u pacjenta, u którego objawy wycofują się po zastosowaniu diety bezglutenowej, a powracają po włączeniu glutenu. Nic dziwnego, że chorobę rozpoznają sobie sami pacjenci. Można zaryzykować stwierdzenie, że lekarz do postawienia rozpoznania nawet nie jest potrzebny.
Z drugiej strony samorozpoznawanie choroby jest powszechnie krytykowane. Rzeczywiście nie jest to dobre rozwiązanie. Grozi nierozpoznaniem innych poważnych chorób, w których opóźnienie leczenia może mieć dla pacjenta poważne w skutkach następstwa.
Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten jest niejako chorobą z wykluczenia. Należy wykluczyć nowotwory przewodu pokarmowego, choroby zapalne, hormonalne inne, które mogą dawać podobne objawy. Tutaj jednak bez pomocy specjalisty się nie obejdzie.
3. brak badań diagnostycznych
Ten punkt jest ściśle powiązany z poprzednim. Nie ma definicji choroby i nie ma badań, które chorobę potwierdzają. A lekarz, czy jeszcze bardziej pacjent, potrzebują konkretnych danych- choroba jest czy jej nie ma, gluten szkodzi czy nie szkodzi. Tu jest problem- jak udowodnić, że ból głowy czy brzucha został wywołany glutenowym posiłkiem, a nie nieświeżą kolacją czy zmianą pogody. Nie da się.
U pacjenta, u którego podejrzewa się problem z glutenem wykonuje się badania w kierunku celiakii. Jeśli badania wychodzą prawidłowo, celiakia zostaje wykluczona, lekarz i pacjent zostają uspokojeni, a objawy trwają nadal. Najczęściej w tym momencie pacjent pozostaje sam ze swoim problemem. To też często moment, gdy zwraca się w kierunku alternatywnych metod leczenia.
4. lęk przed szkodliwością diety bezglutenowej
Na ten temat pisałam TUTAJ i TUTAJ.
Co jakiś czas pojawiają się doniesienia, że dieta bezglutenowa nie jest tak zdrowa, jak się uważa, a gluten jest nam potrzebny do ochrony przed cukrzycą czy zawałem serca.
Prawdopodobnie, zgodnie z obecnym stanem wiedzy, większość ludzi nie ma z glutenem problemu i pomimo, że jest to białko niecałkowicie trawione w przewodzie pokarmowym, po prostu przez niego przechodzi nie powodując konsekwencji. Problemem jest natomiast wyłapanie tych pacjentów, którym gluten szkodzi. A może być ich nawet 10- 20% ludzi na świecie. Ich jedzenie glutenu nie ochroni przed żadną chorobą, a naraża na powikłania, z rozwojem chorób autoimmunologicznych włącznie. Jak pisałam wyżej, szkodliwość glutenu w tej grupie pacjentów można stwierdzić tylko na podstawie wycofania się objawów podczas stosowania diety bezglutenowej. A pacjenci zaczynają się takich prób bać myśląc, że zaszkodzą swojemu zdrowiu jeszcze bardziej.
Niektórzy skuteczność diety bezglutenowej upatrują w efekcie placebo. To oznacza, że poprawa zdrowia jest następstwem wiary w leczące właściwości diety, a nie jej rzeczywisty wpływ. Prawdę powiedziawszy, nie mam nic przeciwko placebo, jeśli działa i jest bezpieczne, a pacjent wreszcie odzyskuje energię i dobre samopoczucie. Efekt placebo jednak nie tłumaczy, dlaczego poprawiają się wyniki badań: spada poziom TSH, poprawia się morfologia i wchłanianie żelaza, reguluje cykl miesiączkowy. To są właśnie prawdziwe namacalne efekty działania diety bezglutenowej u pacjentów z nieceliakalną nadwrażliwością na gluten. I te nie podlegają dyskusji. Są dowodem na to, że dieta im pomaga, a nie szkodzi.
5. obawa przed kompromitacją w środowisku medycznym
Ten punkt wynika ze wszystkich poprzednich. Skoro nie ma choroby w podręcznikach, nie wiadomo jak ją rozpoznać, trochę głupio głośno o niej mówić. Moi koledzy lekarze ze zrozumieniem podchodzą do diety w mojej rodzinie, ale zazwyczaj rozmowom towarzyszy mrugnięcie okiem. Ot taka niegroźne dziwactwo.
Zresztą jak nie obawiać się kompromitacji, skoro nawet profesorowie medycyny głośno nazywają zjawisko głupotą na bezgluten. No nie wypada przyznawać się głośno i już.
6. obawa przed kompromitacją wśród pacjentów
Pacjent potrzebuje konkretnej choroby, żeby dostać konkretne leczenie. Niestety wielu pacjentów wierzy w magiczną siłę tabletek i zastrzyków. Leczenie dietą brzmi ciągle mało poważnie.
Poza tym wielu pacjentów, szczególnie starszych, nie wyobraża sobie zmiany diety. Tłumaczą, że chleb jedli zawsze i dobrze się czuli. Jak więc leczyć pacjenta, który broni się przed zmianą diety? Nie pozostaje nic innego, jak sięgnąć po cały arsenał współczesnej farmakologii i próbować naprawiać to, co wysiada: tarczycę, stawy, trzustkę itd.
7. zainteresowanie alternatywnymi gałęziami medycyny
Brak zainteresowania problemem lekarzy medycyny konwencjonalnej spowodował wprost zainteresowania pacjentów medycyną niekonwencjonalną. W USA popularne są gabinety medycyny funkcjonalnej. U nas kompetencje lekarzy w zakresie rozpoznawania i leczenia chorób zależnych od jedzenia przejmują dietetycy. Niestety do kompetentnych dietetyków trafia zaledwie ułamek potrzebujących osób. Nie mówiąc już o braku refundacji takich wizyt przez NFZ.
Z niezrozumiałych powodów wiedza serwowana przez lekarzy i dietetyków zmierza w odmiennych kierunkach, a powinna się wzajemnie uzupełniać i wspierać. Nic dziwnego, że pacjent który odwiedzi ileś gabinetów medycznych w celu uzyskania pomocy i jej nie otrzyma, zwróci się w inną stronę- tam gdzie dostanie konkretne wskazówki, jak można rozwiązać jego problemy. Sami więc tak naprawdę przyczyniamy się do rozwoju alternatywnych gałęzi medycyny.
8. brak pewności, że szkodzi gluten
Pojawiają się również doniesienia negujące szkodliwość glutenu. Być może poprawa samopoczucia wynika z samego ograniczenia cukrów, unikania żywności przetworzonej, a może obecności inhibitorów amylazy i trypsyny. Prawdę powiedziawszy sądzę, że dla pacjenta nie ma to większego znaczenia, co szkodzi. Do tego powoli dojdą badacze i lekarze. Ważniejsze jest, że odstawienie glutenu pomaga.
Co możesz dla siebie zrobić?
Powyżej opisałam w skrócie 8 powodów, które powodują, że nie dowiesz się o źródle swoich problemów. Nie twierdzę jednak, że każdą nieprawidłowość w naszym zdrowiu można zwalić na działanie glutenu. Ale dziwię się, że cierpiąc latami z powodu różnych dolegliwości nie dajemy sobie szansy na poprawę. Wiem, że wyniki badań ani głosy autorytetów naukowych do tego nie przekonują, ale to jest Twoje życie i nikt nie weźmie odpowiedzialności za to, jak będzie wyglądało.
Dlatego uważam, że warto podjąć próbę leczenia dietą bezglutenową przez 6 tygodni, żeby obserwować, co się zmienia w tym czasie w naszym zdrowiu (pamiętaj jednak o wcześniejszych badaniach w kierunku celiakii- jakich, pisałam TUTAJ). Jeśli nic- wrócisz do poprzedniego modelu jedzenia. Jeśli natomiast widzisz poprawę, oznacz gen predysponujący do celiakii. To od niego zależeć będzie, jak długo trzeba utrzymywać dietę. Pamiętaj również, żeby dieta bezglutenowa była zróżnicowana, oparta na nieprzetworzonych produktach, zapewniająca potrzebne składniki odżywcze w odpowiednich dawkach.
